ALTERAÇÕES NEUROLÓGICAS DA LINGUAGEM
TERMOS E EXPRESSÕES:
A AQUISIÇÃO e o DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM dependem da integridade e do funcionamento normal e adequado de todo o sistema funcional neurológico.
A CAPACIDADE que determina a possibilidade de falar e entender uma língua depende da passagem de potenciais neuronais por inúmeros circuitos do sistema centroencefálico.
AFASIA – na perspectiva neurológica = “afasia é a perda ou prejuízo da função da linguagem causada por lesão cerebral” (Benson, 1998).
AFASIA – na perspectiva lingüística = “afasia é uma perturbação no processo de significação em que há alteração em um dos níveis lingüísticos com repercussão em outros. Causada por lesão adquirida no SNC em virtude de AVCs, TCEs ou tumores, a afasia é em geral acompanhada por alterações de outros processos cognitivos (agnosias, apraxias, discalculia, etc.) e de outros sinais neurológicos (como a hemiplegia, por exemplo)”. (Coudry & Possenti, 1993)”. Compromete um nível lingüístico, que consequentemente compromete os outros níveis lingüísticos. (perda da linguagem).
As unidades da linguagem qualquer que sejam a sua dimensão, entram em relação segundo dois eixos de associação: EIXO SINTAGMÁTICO e EIXO PARADIGMÁTICO.
NÍVEL PARADIGMÁTICO (VERTICAL) = tem a função de escolha e refere-se ao nível ARTICULATÓRIO.
NÍVEL SINTAGMÁTICO (HORIZONTAL) = tem a função de interação e refere-se ao nível COMBINATÓRIO. (INSERE-SE NUM CONTEXTO).
O EIXO DE SELEÇÃO É RESPONSÁVEL PELA SELEÇÃO E COMBINAÇÃO DOS FONEMAS.
O afásico pode apresentar problemas no eixo sintagmático quando combina ou integra mal os símbolos lingüísticos, ou pode apresentar problemas no eixo paradigmático quando realiza mal o gesto articulatório e escolhe inadequadamente os fonemas.
Para saber que articulação está comprometida e qual articulação deve-se começar a trabalhar.
O estudo do discurso afásico pode ser realizado e compreendido a partir das articulações (que se refere à constituição de partes) propostas por ANDRÉ MARTINET:
- 3ª articulação (nível fonético)
/p/ - uma escolha inadequada do estudo vai produzir outro som.
- 2ª articulação (nível fonêmico ou fonológico)
/pa/ - uma produção errada do estudo articulatório do /p/ com o estudo articulatório do /a/ vai produzir um outro som.
- 1ª articulação (nível lingüístico)
Pato – uma escolha inadequada pode levar a outro significante e outro significado – sapo, ou gato etc.
(Consulta sobre o assunto: Jakubovicz, 1996, p. 15 – 16)
ETIOLOGIA = A AFASIA é sempre um distúrbio adquirido, decorrente de lesão neurológica súbita ou radical, tendo como fatores etiológicos mais freqüentes: AVC (isquêmico ou hemorrágico); tumores; TCE; Aneurismas; Doenças neurológicas de caráter progressivo; Síndromes; Quadros infantis: Landau-Kleffner, Anemia falciforme; HIV ...
AGNOSIA = perda da sensação do som (auditiva) e/ou da imagem (visual).
ANARTRIA = perda do movimento para a fala.
AGRAFIA = perda do movimento para a escrita.
ANOMIA = ausência da nomeação (na Pré-Rolândica sabe o nome, mas não consegue produzir. Na Pós-Rolândica não se lembra do nome.
ANOMIA DE PITRES = afasia anômica mais severa. Afasia amnésica.
ANASOGNOSIA = perda da consciência do problema.
AGRAMATISMO = perda das regras gramaticais (fala telegráfica). Compromete as regras gramaticais da língua.
APRAXIA = ausência do movimento.
ATETOSE = movimentos involuntários, lentos e sem coordenação.
ATAXIA = incoordenação dos movimentos, base alargada.
BALISMO = movimentos de chicote.
CORÉIA (dança) = movimentos involuntários, são movimentos de amplitude.
CISCINESIA = movimentos involuntários.
DIGRESSÃO = fala perdida, fala sem sentido.
ESTEREOTIPIAS = tem ritmo contínuo, aumenta quando sofre emoções etc.
JARGÃO = palavra sem significado.
LINGUAGEM = é um fenômeno complexo do qual participam áreas corticais e subcorticais, tendo o córtex cerebral o papel mais importante.
PARAFASIAS = troca de fonemas.
PLEGIA = ausência de movimento.
PARESIA = fraqueza muscular (perda da força).
HIPERREFLEXIA = reflexos exaltados (aumento da resposta reflexa).
HIPERTONIA = aumento no tônus muscular (ex:AVE).
AFASIA
As afasias compreendem os transtornos de linguagem causados por uma lesão cerebral, corrida após a aquisição total da linguagem ou durante seu processo. Existe diferentes tipo de afasias, porém elas são definidas de acordo com o local lesionado.
DISTÚRBIO ARTICULATÓRIO
O distúrbio articulatório afeta a fala e a criança, ou o adulto, tem dificuldade para utilizar adequadamente os sons da fala apresentando trocas, omissões ou distorções nos sons das palavras, não sendo mais condizentes com a sua faixa etária.
ALTERAÇÃO DA MUSCULATURA ORO-FACIAL
Prevenção e tratamento de alterações ligadas ao Sistema Estomatognático ( respiração, mastigação, deglutição, sucção e fala), aos Órgãos Fonoarticulatórios ( lábios, língua, bochechas, palato duro e mole...) sendo verificado problemas de ordem musculares e funcionais.
ALTERAÇÃO DA MUSCULATURA ORO-FACIAL
Prevenção e tratamento de alterações ligadas ao Sistema Estomatognático ( respiração, mastigação, deglutição, sucção e fala), aos Órgãos Fonoarticulatórios ( lábios, língua, bochechas, palato duro e mole...) sendo verificado problemas de ordem musculares e funcionais.
DISTÚRBIO DE LEITURA E ESCRITA – DISLEXIA
Epistemologicamente Dislexia é uma alteração nos neurotransmissores cerebrais que impede uma criança de ler e compreender com a mesma facilidade com que o faz as crianças da mesma faixa etária, independente de qualquer causa intelectual, cultural ou emocional. Todo o desenvolvimento da criança é normal, até entrar na escola. É um problema de base cognitiva que afeta as habilidades lingüísticas associadas à leitura e à escrita.
TRANSTORNO DE DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE (TDAH)
Na maioria dos casos, o portador de TDHA não consegue perceber detalhes ou comete erros por descuido nas tarefas escolares ou em outras atividades, tem dificuldade de manter a concentração em tarefas ou brincadeiras, parece não ouvir o que lhe dizem e não consegue seguir uma instrução até o fim. Deixa trabalhos escolares ou tarefas domésticas pela metade.
TERAPIAS NA REABILITAÇÃO NOS DISTÚRBIOS NEUROLÓGICOS
Os pacientes com distúrbios neurológicos estão sujeitos a perdas funcionais, da função cognitiva, sensorial e neuromuscular além do comprometimento emocional , conseqüentemente muitos casos necessitam de acompanhamento fonoaudiólogico em função do atraso na aquisição e desenvolvimento de fala e linguagem.
ATRASO NA AQUISIÇÃO E DESENVOLVIMENTO DE FALA E LINGUAGEM
A etiologia das dificuldades de linguagem e aprendizagem é diversa e pode envolver fatores orgânicos, intelectuais/cognitivos e emocionais (estrutura familiar relacional), ocorrendo, na maioria das vezes, uma inter-relação entre todos esses fatores. Sabe-se que as dificuldades de aprendizagem também podem ocorrer em concomitância com outras condições desfavoráveis (retardo mental, distúrbio emocional, problemas sensórios-motores) ou, ainda, ser acentuadas por influências externas, como, por exemplo, diferenças culturais, instrução insuficiente ou inapropriada.
TREINAMENTO NAS HABILIDADES DO PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL
O Processamento Auditivo Central é a capacidade de o indivíduo aprender a escutar com atenção e processar os estímulos sonoros, compreendendo-os em diferentes situações e ambientes. Disfunção no Processamento Auditivo Central é uma dificuldade em lidar com as informações que chegam pela audição. Quando o bebê nasce, somente a parte periférica, ou seja, a orelha externa, a média e a interna está pronta. Os "caminhos" que os sons percorrem até chegarem ao cérebro ficarão prontos durante os dois primeiros anos de vida, de acordo com os sons da fala e do ambiente que essa criança ouve.
DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM
Distúrbios de aprendizagem é um termo genérico que se refere a um grupo heterogêneo de alterações manifestas por dificuldades significativas na aquisição e uso da audição, fala leitura, escrita, raciocínio ou habilidades matemáticas. Estas alterações são intrínsecas ao indivíduo e presumivelmente devidas à disfunção do sistema nervoso central.
TERAPIAS NA REABILITAÇÃO VOCAL
“As dificuldades vocais envolvem: perda da qualidade vocal, como por exemplo: rouquidão persistente, “quebra” da voz falada ou cantada, perda total de voz (afonia), voz muito “grossa” ou muito “fina”, etc. “ A valorização do potencial de cada um, por meio de exercícios de postura corporal, respiração, produção de voz e articulação da fala, possibilitará o desenvolvimento de uma forma de falar agradável e prazerosa, com clareza e sem cansaço vocal, no trabalho e em situações sociais”. (Gonçalves, 2000:17)
GAGUEIRA
É um distúrbio da fluência da fala, pela quebra do seu ritmo e velocidade, com repetições de sílabas ou palavras, pausas e podem ou não ser acompanhados por tiques de apoio.
“Quem fala corretamente passa mais credibilidade e mais confiança nos seus argumentos”.
DISFAGIA
“O termo disfagia é atribuído a qualquer condição que leve à dificuldade de deglutição, e que essa condição possa resultar de uma obstrução orgânica ou possa ser psicogênica, embora em um apreciável número de pacientes seja devido a uma disfunção neurológica ou muscular (Lavelle, 1975)”.
1. A criança necessita ter uma razão ou motivo para se comunicar: uma intenção. 6. A criança também necessita ter capacidades cognitivas favoráveis para atuar sobre o mundo e compreendê-lo.
DIFERENTES PATOLOGIAS E INCLUSÃO SOCIAL
A AQUISIÇÃO e o DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM dependem da integridade e do funcionamento normal e adequado de todo o sistema funcional neurológico.
A CAPACIDADE que determina a possibilidade de falar e entender uma língua depende da passagem de potenciais neuronais por inúmeros circuitos do sistema centroencefálico.
Retardo Mental
No conceito de retardo mental é encontrada grande variedade de idéias que se estendem desde a desenvolvida por Kraepelin e citada por Weitbrecht (1970), na qual “os débeis mentais são pessoas em cujo cérebro não ocorrem muitas coisas”, até a noção proposta, em 1958, pela Associação Americana de Deficiência Mental, que considera que “o retardamento mental refere-se ao funcionamento intelectual era abaixo da média, que se origina durante o período de desenvolvimento e está associado a prejuízo no comportamento adaptativo” (Robinson, 1975; OMS, 1985).
O funcionamento intelectual abaixo da média será considerado a partir de um QI padrão de 70/75, avaliado com base em provas padronizadas, levando-se em consideração a diversidade cultural e lingüística, bem como outros fatores de comportamento definidos pelo ambiente em que se encontra o indivíduo.
Observamos no Retardo Mental, além das perturbações orgânicas, dificuldades na realização de atividades socialmente esperadas, bem como as conseqüentes alterações no relacionamento com o mundo.
O processo de habilitação define as necessidades básicas para os serviços necessários à implantação do atendimento que determinará, de certa forma, o prognóstico da população envolvida. Esses serviços podem ser esquematizados da seguinte maneira, de acordo com diversos autores (Comissão Conjunta em Aspectos Internacionais da Deficiência Mental, 1981; Krynski, 1985; OMS, 1985):
A Atenção Primária, através de medidas pré-natais, perinatais e pós-natais;
A Atenção Secundária, quando além de exames e tratamentos, também são utilizados serviços de estimulação;
E a Atenção Terciária, que engloba todos os procedimentos multidisciplinares, assim como, educação especial, programas profissionalizantes e programas residenciais.
Distúrbios de Linguagem em Crianças Pequenas
A análise do chamado desenvolvimento normal se faz necessária porque pode nos fornecer elementos para uma melhor compreensão dos distúrbios da linguagem e, conseqüentemente, possibilitar a elaboração de um plano terapêutico mais eficaz.
Falamos em crianças pequenas e em intervenção precoce. Sabemos que, realmente, quanto mais cedo os problemas puderem ser detectados e tratados, maiores serão as possibilidades de superação dos mesmos. Porém, infelizmente, temos visto crianças que só procuram um atendimento fonoaudiológico quando já estão com 3 ou 4 anos de idade. Ora, também sabemos que o período esperado para a aquisição de linguagem vai de 1 a 2 anos de idade. É difícil compreender como, tendo tais crianças ultrapassadas os 2 anos sem adquirirem linguagem, chegando aos 3 ou até mesmo aos 4 anos sem terem desenvolvido as habilidades lingüísticas esperadas, não tenham sido encaminhadas para um exame ou tratamento fonoaudiológico.
Muitas crianças, por volta do primeiro aniversário, começam a ensaiar suas primeiras palavras. Porém, antes de chegarem a esta forma verbal de linguagem, desenvolveram uma série de habilidades comunicativas mais gerais num plano pré-lingüístico. Para que esse desenvolvimento comunicativo anterior ao uso das palavras ocorresse e fosse garantindo o aparecimento de formas lingüísticas mais evoluídas, algumas condições se fizeram necessárias.
Vamos apontar seis destes fatores determinantes do desenvolvimento da comunicação infantil:
2. Há necessidade de se ter algo para comunicar: um conteúdo.
3. É também necessário um meio de comunicação: uma forma.
4. Há necessidade de se ter pessoas com quem se comunicar: um parceiro.
5. Há que se ter condições favoráveis para a interação: uma situação ou contexto.
Temos, assim esboçados, seis importantes fatores que, combinados, asseguram ou criam condições favoráveis para o desenvolvimento de capacidades comunicativas. Como podemos notar, a comunicação tem, em sua origem, uma função nitidamente social. A criança, interagindo com as pessoas e com as coisas, organiza experiências, constrói conhecimentos, sente desejos, ou seja, elabora os conteúdos de sua atividade mental e isto graças à sua atividade cognitiva. São estes conteúdos que irá comunicar, por alguma razão: porque deseja um objeto que não está ao seu alcance e quer expressar este desejo para que possa ter acesso ao objeto; porque quer chamar a atenção para algo que está vendo acontecer e quer partilhar com o adulto ou, ainda, porque quer chamar atenção sobre si mesma. Para que tudo isto seja possível, isto é, a fim de que suas intenções, experiências ou desejos sejam expressos, a criança necessita lançar mão de alguma forma de comunicação que pode ser um meio verbal, ou não-verbal, dependendo de suas possibilidades.
A pessoa ou parceiro com quem a criança quer se comunicar pode ser alguém que está próximo a ela. Mas não basta simplesmente a criança ter uma razão para se comunicar e tomar a iniciativa. O adulto deve estar receptivo, atento, tem que estar sensível aos esforços comunicativos que a criança está fazendo, tem que ser capaz de atribuir significação aos mesmos e isto faz parte das condições favoráveis para a interação.
Antes de ser capaz de empregar recursos lingüísticos para a comunicação, a criança desenvolve meios não-verbais e isto acontece gradativamente graças às experiências interativas que vai tendo com os outros. Desde seu nascimento, ela tem oportunidades de tomar parte de eventos que possuem um caráter comunicativo, que implicam em relações com as pessoas que estão ao seu lado. Como conseqüência de tais vivências interativas e comunicativas, a criança vai adquirindo formas de manifestar seus conteúdos mentais, assim como também vai desenvolvendo estratégias para compreender os desejos e as intenções dos outros.
Distúrbios de Linguagem
A denominação “distúrbios de linguagem” diz respeito a comprometimentos no curso evolutivo da aquisição da linguagem. Os distúrbios que mais comumente afetam o desenvolvimento da criança pequena são os chamados “retardos de aquisição da linguagem”. Crianças apresentando condições evolutivas favoráveis tendem a adquirir linguagem no decorrer do segundo ano de vida, entre 1 e 2 anos de idade. Algumas crianças já começam a ensaiar as primeiras palavras por volta do primeiro aniversário. Outras começam mais tarde.
Classificando os retardos de linguagem
A classificação dos retardos de aquisição da linguagem pode ser feita tomando-se como referência as dificuldades encontradas e sua abrangência. Podemos dividir os retardos em dois grandes grupos, sempre considerando que, embora possam estar sendo classificadas num mesmo grupo, as crianças divergem entre si quanto ao grau de dificuldades e extensão das mesmas. Esta classificação leva em conta a existência de dificuldades específicas quanto à aquisição da linguagem ou dificuldades globais de desenvolvimento e se aplica a crianças que não adquiriram linguagem na idade esperada.
Grupo I – Retardo de linguagem fazendo parte de atraso global do desenvolvimento
Subgrupo A – Crianças apresentando ausência de condutas simbólicas, com comportamentos organizados a nível sensoriomotor.
Subgrupo B – Crianças com atraso global do desenvolvimento e que já apresentam algum grau de simbolismo em suas condutas que, apesar de presentes, estão defasadas em relação ao esperado para a idade.
Grupo II – Retardo simples de linguagem
A prática clínica tem demonstrado ser comum encontrarmos crianças apresentando dificuldades ou impedimentos mais acentuados no que diz respeito à aquisição da linguagem. O problema configura-se como mais específico, sendo que outros aspectos do desenvolvimento estão menos comprometidos, ou seja, estão evoluindo dentro dos limites do que é considerado normalidade. Este tipo de problema é encontrado, por exemplo, em crianças com deficiência auditiva que, devido a um impedimento físico, têm um comprometimento quanto ao domínio da linguagem. Porém, tal tipo de problema não está restrito ao deficiente auditivo. Crianças sem distúrbios da audição podem também apresentar tal tipo de defasagem.
Planejando um Trabalho de Intervenção Fonoaudiológica
A pergunta que sempre nos fazemos diz respeito a como tratar crianças com retardos de aquisição da linguagem. Porém, como é possível constatar, não podemos falar de uma maneira única ou de um procedimento padrão para trabalhar do ponto de vista fonoaudiológico. Na realidade, falamos em retardos de aquisição da linguagem, o que implica em configurações diversificadas, com problemas variando em termos de profundidade e graus de extensão. Isto significa que devemos adequar o trabalho fonoterápico ao perfil de desenvolvimento de cada criança.
Atuarmos com uma criança que apresenta um atraso global de desenvolvimento e ausência de condutas simbólicas pode requerer um tipo de trabalho e estimulação distinto da criança que esteja apresentando um retardo simples de linguagem. Uma atividade que pode ser bastante útil e eficiente para uma criança pode ser completamente ineficaz ou inútil para a outra. Foi por esta razão que este artigo começou abordando questões ligadas ao desenvolvimento normal da comunicação e suas relações com o desenvolvimento de capacidades cognitivas e sociais. Precisamos, antes de mais nada, compreender o tipo de retardo que a criança apresenta, quais aspectos de seu desenvolvimento estão mais prejudicados, quais aspectos estão melhor preservados, assim como em que nível evolutivo se encontram.
Um dos preceitos básicos da intervenção terapêutica diz respeito a entrar em sintonia com a criança para poder desenvolver nela habilidades interativas e isto implica em sermos sensíveis aos seus interesses e capacidades, em sermos capazes de acompanhar detalhes de seu desenvolvimento. Apontamos três áreas que atuam como determinantes do desenvolvimento da linguagem: cognição, capacidades comunicativas pré-verbais e habilidades para interação social.
Deficiência Auditiva
“O que é surdez na realidade”?
Será um número na escala de decibels que descreve a severidade da perda auditiva? Será uma doença como caxumba, sarampo ou meningite? Será um estribo anquilosado? Será um tecido no sistema auditivo que seria considerado anormal se visto sob o microscópio? Será uma enfermidade a ser conquistada pelo cientista engenhoso? Será a pressão de uma criança cujos pais desejam persistente e ardentemente que o cientista seja bem sucedido e logo? Será uma forma especial de comunicação? Será algo encontrado ocasionalmente no homem ou mulher, cujos dedos voam e cujos sons emitidos são arrítmicos e estridentes? Será uma causa à qual professores diligentes, talentosos e pacientes vêm se dedicando há gerações? Será o sofrimento causado pelo isolamento de uma parte do mundo real? Será a alegria da conquista que prejudica o deficiente físico? Será a mente brilhante e as mãos potencialmente hábeis das quais a economia não faz uso por falta de tê-las cultivado? Será a cristalização de atitudes de um grupo distinto cuja surdez, modos de comunicação e outros atributos (tais como educação prévia) que eles têm em comum e que os leva a se unirem para alcançar auto-realização social e econômica? “É CLARO, SURDEZ É TUDO ISSO E MAIS, DEPENDENDO DE QUEM FAZ A PERGUNTA E POR QUE.” (H. DAVIS & R. SILVERMAN)
4 Fonoaudiologia Prática
CLASSIFICAÇÃO
As perdas de audição podem ser classificadas segundo a sua localização topográfica (condutivas, sensorioneurais, mistas, centrais e funcionais) ou conforme sua expressão clínica (hipoacusia, disacusia, surdez e anacusia).
Deficiência auditiva condutiva
As ondas sonoras não alcançando a orelha interna de forma adequada, quer por problemas na orelha externa (meato acústico) ou na orelha média (membrana do tímpano, cadeia ossicular, janelas redonda ou oval, ou mesmo a tuba auditiva) determinam uma redução da acuidade auditiva, constituindo-se em deficiências do tipo condutiva.
Deficiência auditiva sensorioneural
Neste tipo de deficiência auditiva, o aparelho de transmissão do som encontra-se normal, mas há uma alteração na qualidade do som. O termo sensorioneural é hoje empregado para substituir “surdez de percepção”. Engloba desde lesões sensoriais (orelha interna ou órgão de Corti) a neurais (lesões desde o nervo coclear até os núcleos auditivos no tronco). Nas deficiências auditivas do tipo sensorioneural há
Deficiência auditiva central
É relativamente rara, mal conceituada e definida. Certos pacientes, embora supostamente apresentando audição normal, não conseguem entender o que lhes é dito. Quanto mais complexa a mensagem sonora, maior dificuldade haverá.
Deficiência auditiva mista
Esta perda auditiva apresenta-se com características diversas das anteriores, pois, dependendo do predomínio do fator de condução ou da gravidade da lesão sensorial, apresentará características diferentes.
Deficiência auditiva funcional
Neste tipo de disfunção auditiva (também denominada de pseudo-hipoacusia, quando simulada), o paciente não apresenta lesões orgânicas no aparelho auditivo, quer periférico ou central. A dificuldade de entender a audição pode ser de fundo emocional ou psíquico, podendo sobrepor-se a alguma lesão auditiva prévia, apresentando pioras bruscas do quadro clínico.
Hipoacusia
A hipoacusia expressa uma diminuição na sensitividade da audição.
Disacusia
A disacusia expressa um defeito na audição. Defeito este que não pode ser expresso em decibels.
Surdez
A palavra surdez tem sido empregada para designar qualquer tipo de perda de audição, parcial ou total. Recentemente, a surdez adquiriu novo significado. Surdo é um termo muito forte e depreciativo da condição do indivíduo, daí a tendência atual em utilizar “deficiência auditiva” em seu lugar. Concordamos com DAVIS, quando procura dar à palavra surdez uma definição mais precisa.
Reabilitação Aural: a Clínica Fonoaudiológica e o Deficiente Auditivo
Para melhor compreender a reabilitação aural na perspectiva da terapia fonoaudiológica, é interessante lembrar de sua origem na Educação Especial. No passado, na tentativa de organizar procedimentos pedagógicos que resultassem no aprendizado acadêmico, religioso ou de outra natureza, alguns educadores fizeram propostas que tinham como finalidade ultrapassar em alguma medida a barreira da ausência ou precariedade da linguagem oral imposta pela surdez. Surgem então os chamados métodos orais, bem como os gestuais. Convém lembrar que essas propostas datam de uma época em que ainda não se contava com a tecnologia para diagnóstico, nem tampouco com recursos de amplificação do som.
A reabilitação da criança surda esteve tradicionalmente sob a responsabilidade da educação especial. Seus objetivos incluem, além do desenvolvimento acadêmico dos alunos com deficiência de audição, o desenvolvimento da linguagem, quer seja oral ou gestual.
Os avanços do conhecimento na área da audiologia vão sendo incorporados ao trabalho terapêutico e vêm corroborar com a possibilidade de desenvolvimento de linguagem oral para crianças com perdas de audição moderadas, em grande parte severas e mesmo profundas, desde que tenham acesso a um trabalho terapêutico apropriado a suas necessidades e possam fazer uso adequado de aparelho de amplificação sonora.
Quanto às crianças com pouco aproveitamento do resíduo auditivo, também é possível desenvolver um trabalho terapêutico com enfoque na linguagem oral, principalmente a partir do recurso do implante coclear. Entretanto, deve-se estar constantemente atento às eventuais necessidades de encaminhamento para opções que privilegiem o uso de sinais.
O critério audiométrico não pode ser usado como indicador do uso da audição residual, tampouco do desenvolvimento de linguagem. Não é possível reduzir a criança às características de seu quadro audiológico. A época em que a perda de audição foi adquirida, sua identificação pela família, características pessoais, familiares e sócio-culturais são fatores que interagem com o quadro audiológico.
Reabilitação Aural é o termo comumente utilizado na literatura sobre deficiência de audição e sugere procedimentos específicos para que os efeitos provocados pela deficiência de audição sejam minimizados. Esta terminologia não define por si só o enquadramento, cabendo aí propostas, tanto pedagógicas quanto clínicas. Também não traduz os pressupostos teóricos adotados por cada profissional na sua prática. Pode até mesmo se referir a propostas que se limitam a discutir procedimentos que visam treinar o sujeito naquilo que está privado pela patologia.
Processo Terapêutico
Diagnóstico
Em se tratando de crianças muito pequenas, é preciso ter em mente que os limiares audiométricos podem não ficar totalmente definidos a partir dos primeiros exames realizados. É de extrema importância que elas sejam submetidas a avaliações eletrofisiológicas, além dos outros exames que compõem a bateria de testes audiológicos. A observação das mudanças de comportamento da criança frente ao estímulo sonoro, com e sem amplificação, auxilia na identificação dos resíduos auditivos presentes. Algumas crianças, cujos resultados da avaliação audiológica inicial apontavam para perdas auditivas profundas, podem surpreender em relação ao aproveitamento do resíduo auditivo; quer este funcione apenas como um importante vínculo com o ambiente, quebrando barreiras para a aproximação da família com a criança; quer possa contribuir para a detecção de aspectos acústicos da fala, que vão se constituindo numa fonte de informação importante para o desenvolvimento da linguagem oral.
Portanto essa combinação – amplificação e terapia – pode auxiliar no esclarecimento do diagnóstico audiológico de uma criança muito pequena, ao mesmo tempo em que a relação da família com a criança e com a surdez vai se mostrando ao terapeuta.
Uso da amplificação
Embora o tema seleção de aparelhos não seja assunto deste capítulo, gostaríamos de fazer algumas considerações a respeito de sua adaptação, uma vez que acreditamos que tal processo esteja extremamente relacionado à atitude da família frente à criança e frente à surdez. Quanto à escolha do aparelho de amplificação sonora, esta deve se basear em todos os dados provenientes dos exames realizados, da história e de observações dos comportamentos apresentados diante das experiências com amplificação.
História e Educação: o Surdo, a Oralidade e o Uso de Sinais
A educação do surdo só pode ser compreendida a partir de uma perspectiva mais ampla que abranja a sua história e que mostre quais as fundamentações teóricas, filosóficas, políticas e ideológicas que a embasaram desde o seu início.
Oralismo
No decorrer do século XX, o oralismo adotou novas técnicas. O desenvolvimento da tecnologia eletroacústica (com aparelhos de amplificação sonora individual e coletivo, para um melhor aproveitamento dos restos auditivos), das investigações na reabilitação da afasia e dos trabalhos na clínica foniátrica (SÁNCHEZ, 1990), foram de grande ajuda e trouxeram grandes esperanças para a transformação do surdo num “ouvinte”. Todos se baseavam na necessidade de oralizar o surdo, não permitindo a utilização de Sinais.
Oralismo puro ou estimulação auditiva
Foi desenvolvida na CLARK SCHOOL FOR THE DEAF no final do século XIX. Para seus adeptos, a criança surda deve ser exposta à língua falada e aos sons, sempre usar aparelho de amplificação sonora, se possível, e sofrer treinamento auditivo. O trabalho começa com o treinamento de atenção para a leitura orofacial e inclui elementos sonoros isolados, combinações de sons, palavras e finalmente a fala, devendo ter continuidade em casa, através do envolvimento de toda a família.
Método multissensorial/unidade silábica
É realizado de forma semelhante ao anterior, acrescentando-se a leitura e a escrita das formas ortográficas da língua. São utilizadas outras pistas além da audição como: visão e tato. Este é o sistema mais amplamente usado numa abordagem oral. Método de linguagem por associação de elementos ou método da “língua natural”. Foi desenvolvido por MILDRED GROHT (LEXINGTON SCHOOL FOR THE DEAF IN NEW YORK) e baseia-se no pressuposto de que a criança deve aprender a falar através da atividade. Desta forma tudo que é feito deve ser cercado de linguagem, o professor fala sem parar e as crianças são encorajadas a fazer perguntas através da fala. É realizado igualmente treinamento de leitura orofacial e de fala.
Método unissensorial ou abordagem aural
Também conhecido como abordagem acupédica, refere-se a um programa de reabilitação para a criança surda. Este envolve a família e enfatiza o treinamento auditivo sem nenhum ensino formal de leitura orofacial (POLLACK, 1970). Esta abordagem depende de diagnóstico, orientação familiar, indicação e adaptação de amplificação sonora individual o mais cedo possível, assim como exposição total à estimulação de linguagem normal.
Comunicação total
Na década de 60, a insatisfação com os resultados do trabalho de reabilitação dos surdos numa linha oralista era muito grande nos EUA. Novos conhecimentos teóricos e a realização de pesquisas levaram a questionar o trabalho feito até aquele momento, pois este não levava ao desenvolvimento esperado de fala, leitura orofacial, desenvolvimento de linguagem e habilidades de leitura.
Língua de sinais e bilingüismo
A pesquisa de STOKOE sobre Língua de Sinais foi seguida por muitas outras que analisaram a sua gramática, morfologia e sintaxe. Como já assinalamos anteriormente, a Língua de Sinais é estruturada de forma diferente da língua oral, por ser transmitida por um canal visual. PEREIRA (1993) escreve que, segundo KLIMA e BELLUGI, as Línguas de Sinais: “...apresentam características diferentes das línguas orais, resultantes da diferença de canal de transmissão-gestual/visual em oposição ao canal oral/aural das línguas orais. A principal diferença é que, nas línguas orais, os vocábulos são organizados seqüencialmente – como uma seqüência linear de elementos sonoros – enquanto que nas línguas de sinais os elementos são organizados como uma combinação de componentes que ocorrem simultaneamente.” Podemos citar alguns exemplos da forma que a Língua de Sinais é organizada na LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais). PEREIRA (op. cit., 1993), num estudo sobre a sintaxe desta língua, declara que: “...é possível afirmar ...que a ordem dos sinais segue, na maior parte das vezes, a mesma ordem dos vocábulos do português oral, ou seja, sujeito-verbo-complemento.
Exemplos – PEGAR CIGARRO COLOCAR (boca) ACENDER FUMAR
Um aspecto que chamou a atenção e que de certa forma interfere na sintaxe, diz respeito ao uso simultâneo das duas mãos, sendo que cada uma para produzir um sinal, o que parece dar uma idéia de continuidade e concomitância. ...A repetição de sinais também foi observada, dando a idéia, não de repetição, mas de manutenção de um estado de coisas. Exemplos – FUMAR FUMAR FUMAR (interpretado como continuar fumando ou fumar sem parar) ou COMER COMER COMER (interpretado como comer sem parar).” Verifica-se que esta forma diferente de organização da Língua de Sinais, implica na não-possibilidade de acompanhamento dos Sinais pela fala, como é feito nos sistemas bimodais. Os estudos realizados sobre a Língua de Sinais elevaram-na ao status de uma língua que foi reconhecida em diversos países.
Ainda que no Brasil isto ainda não tenha acontecido, aparecem os primeiros movimentos neste sentido. Estes estudos, além de uma modificação da postura frente aos direitos das minorias, que aconteceu principalmente nos EUA, mas também em outros países da Europa, tiveram e continuam tendo até hoje grande influência nos caminhos da educação dos surdos. Os surdos, enquanto minoria, passaram a exigir o reconhecimento da Língua de Sinais como válida e passível de utilização em sua educação, a reivindicar o direito de ter reconhecida sua cultura, que é diferente da dos ouvintes, e a transmissão desta cultura às crianças surdas.
Papel do Fonoaudiólogo
Com relação ao trabalho fonoaudiológico com indivíduos surdos com a utilização de Sinais ou Língua de Sinais, existem formas diferentes de atuação, referenciadas pela formação e compreensão que estes profissionais têm do surdo e do seu papel. Vamos tentar fazer uma divisão, no que compete ao fonoaudiólogo na abordagem Bimodal e no Bilingüismo, ainda que existam sobreposições entre elas.
Em suma, os caminhos da educação dos surdos, os obstáculos que lhes foram impostos na manutenção da sua comunidade, da sua língua e da sua cultura. Desde o início desta história os princípios filosóficos, políticos, sociais, ideológicos e os interesses pessoais regeram os rumos desta educação e o destino dos surdos. Estamos atualmente em outro momento, com os mesmos princípios atuando, ainda que de forma diferente. Enquanto profissionais que trabalham com surdos, temos que estar conscientes da presença destes determinantes e escolher uma forma de atuação que esteja de acordo com o que acreditamos. As nossas crenças são determinadas por princípios sociais que estão acima de nós, mas somos livres para escolher aqueles que nos fazem sentido e através deles delimitarmos nossa conduta enquanto profissionais.
Afasia
Na perspectiva neurológica = “afasia é a perda ou prejuízo da função da linguagem causada por lesão cerebral” (Benson, 1998).
Na perspectiva lingüística = “afasia é uma perturbação no processo de significação em que há alteração em um dos níveis lingüísticos com repercussão em outros. Causada por lesão adquirida no SNC em virtude de AVCs, TCEs ou tumores, a afasia é em geral acompanhada por alterações de outros processos cognitivos (agnosias, apraxias, discalculia, etc.) e de outros sinais neurológicos (como a hemiplegia, por exemplo)”. (Coudry & Possenti, 1993)”. Compromete um nível lingüístico, que consequentemente compromete os outros níveis lingüísticos. (perda da linguagem). Por exemplo:
Afasia de Broca
É a afasia de expressão mais comumente encontrada. Caracteriza-se por ser do tipo não-fluente, sendo que a expressão oral pode estar comprometida em diversos graus. Na fase aguda, o paciente pode apresentar supressão de fala e de escrita ou estereotipia. As estereotipias são freqüentes e podem se manter; podemos ainda encontrar parafasias fonéticas e/ou fonêmicas, redução e agramatismo. A anomia pode estar presente, mas aparece geralmente no discurso. A compreensão está preservada ou levemente comprometida, podendo o paciente apresentar dificuldades em compreender frases complexas, textos e elementos gramaticais. A escrita também pode evoluir da fase aguda com redução, agramatismo e paragrafias. A compreensão da escrita pode estar mais alterada do que a compreensão oral.
Afasia de Wernicke
É a afasia de compreensão mais grave, definida por um conjunto de características bastante específicas. A compreensão oral encontra-se gravemente comprometida. A expressão é marcada por discurso fluente e abundante, fala logorréica e jargonafásica e pela grande presença de neologismos. A fala apresenta curva melódica/entonação normais e o sujeito fala sem considerar o interlocutor. A associação com anosognosia é bastante freqüente. A compreensão gráfica pode estar tão comprometida quanto à compreensão oral ou pode estar um pouco melhor. Há possibilidade de redução na expressão gráfica, sendo que o ditado está sempre muito alterado e pior do que a cópia.
Afasia global
É a afasia mais grave, caracterizada por comprometimento severo da emissão e da compreensão oral e gráfica. Geralmente, o paciente apresenta mutismo na emissão oral ou ela está restrita a estereotipias e automatismos. Há supressão da emissão gráfica. Existe uma variedade de formas clínicas; quando a compreensão melhora muito, mas não chega a ficar tão boa quanto à esperada para uma afasia de Broca, temos a afasia motora mista. No entanto, muitos dos casos evoluem para uma afasia de Broca.
Prognóstico
A maioria dos pacientes afásicos mostra uma melhora espontânea nos meses subseqüentes à lesão. O período de recuperação espontânea aparece de forma variada na literatura, mas a maioria dos autores reconhece este período entre os 3 e os 6 primeiros meses. Uma das questões que sempre esteve presente quando se tratou da reabilitação da afasia é o quanto esta recuperação pode ser influenciada de modo positivo pela terapia fonoaudiológica. BASSO (1993) realizou uma revisão da literatura sobre os fatores de prognóstico relativos à recuperação, os efeitos do tratamento e os padrões de recuperação em grupos de pacientes e em pacientes considerados individualmente. Em seu estudo, considerou apenas as variáveis experimentais, uma vez que existem muitos fatores que interferem no prognóstico do paciente, mas que não são quantificáveis, como ocorre com a motivação, por exemplo, que é um fator importantíssimo quando se fala em reabilitação, mas que não pode ser considerado cientificamente. Assim, a autora dividiu essas variáveis em dois grupos, a saber: fatores individuais como a idade, o sexo e a preferência manual; e fatores neurológicos como a etiologia, localização e tamanho da lesão, a severidade e o tipo da afasia. O “efeito da terapia” foi considerado separadamente. A autora concluiu que os fatores individuais têm um pequeno papel na recuperação das afasias, sendo mais relevantes à gravidade inicial do problema, que está relacionada à extensão e à localização da lesão, e a reabilitação. A terapia não modifica o perfil da recuperação espontânea, mas a torna possível em um número de pacientes que não apresentaria nenhuma melhora e ainda acelera a recuperação espontânea dos pacientes em acompanhamento.
Terapia
A preocupação em se criar métodos de reabilitação para o paciente cérebro-lesado ocupou lugar preponderante a partir da década de 40. Uma revisão das metodologias usadas na terapia das afasias permite observar diferentes pressupostos teóricos que explicam o problema e se propõe a “solucioná-lo”.
REFERÊNCIAS BIBLIORÁFICAS:
Assumpção Jr. F. b. & Curátolo E. Psiquiatria Infantil – Guia Prático; Baruari, SP: Manole, 2004.
Lopes F. O. Tratado de Fonoaudiologia; São Paulo, SP: ROCA, 1997.
ASSS94HJJ8 Fonoaudiologia Prática
Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
Por: Ami Klin, Marcos T Mercadante - 7 de janeiro de 2008
Rev. Bras. Psiquiatr. v.28 supl.1 São Paulo maio 2006
O Autismo e os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs), às vezes denominados transtornos do espectro do autismo, referem-se a uma família de distúrbios da socialização com início precoce e curso crônico, que possuem um impacto variável em áreas múltiplas e nucleares do desenvolvimento, desde o estabelecimento da subjetividade e das relações pessoais, passando pela linguagem e comunicação, até o aprendizado e as capacidades adaptativas.1 A manifestação paradigmática dos TIDs - o autismo - é um transtorno de desenvolvimento com um modelo complexo, no sentido de que qualquer tentativa de compreendê-lo requer uma análise em muitos níveis diferentes, como do comportamento à cognição, da neurobiologia à genética, e as estreitas interações ao longo do tempo. Sessenta anos após as descrições iniciais do autismo, sabemos que os TIDs são as condições mais prevalentes e marcadamente genéticas entre todos os transtornos de desenvolvimento. O aumento exponencial na identificação dos indivíduos com autismo na década passada renovou a urgência com que os pesquisadores em todo o mundo estão se esforçando para elucidar suas causas e desenvolver tratamentos mais eficazes. Este suplemento fornece um resumo desse esforço, conduzindo-nos pelas descrições das características clínicas e das classificações diagnósticas dos TIDs, passando pelo que conhecemos sobre os mecanismos neurobiológicos, neurofuncionais e genéticos, até os tratamentos biomédicos, comportamentais e educacionais mais avançados.
Com a globalização da ciência e o fácil acesso aos parâmetros das melhores práticas, os indivíduos com autismo devem receber o melhor que as ciências médicas têm para oferecer onde quer que eles estejam, com tratamentos validados empiricamente, em substituição às crenças que não têm comprovação de apresentarem algum benefício às pessoas com autismo e às suas famílias. Este suplemento reúne cientistas clínicos do Brasil, dos Estados Unidos, da Holanda e da França. Por meio de suas múltiplas pesquisas em colaboração, esses pesquisadores clínicos combinam os estudos sistemáticos com seu comprometimento com melhores práticas clínicas. Essa sinergia é crítica se queremos evitar vias sem saída, práticas prejudiciais e discrepâncias ou isolamento geográficos.
O suplemento começa com uma visão geral sobre o autismo e a síndrome de Asperger,1 o mais conhecido dos TIDs. Sabemos, hoje, que essas condições são "primas" próximas nas perspectivas comportamentais, neurobiológicas e genéticas. E elas apontam para um vasto grupo heterogêneo de condições, com os indivíduos afetados variando quanto à inteligência: desde comprometimento profundo à faixa superdotada; alguns não falam, ao passo que outros são loquazes, assoberbando os demais com monólogos intermináveis; alguns têm suas vidas dominadas por maneirismos e rituais motores imutáveis, ao passo que outros dedicam toda sua energia intelectual à busca exclusiva de fatos e de informações sobre tópicos incomuns e altamente circunscritos.
Esse continuum de acometimento não somente deram origem ao termo transtornos do espectro do autismo, mas também fez com que os pesquisadores clínicos se conscientizassem de que as nosologias categoriais têm limitações e que temos que buscar abordagens dimensionais em nossos estudos sobre o autismo. Em outros termos, quais são as dimensões que geram esse espectro de condições? E quais são os fatores que medeiam à expressão da síndrome e dos desfechos finais? As respostas a essas perguntas ainda são equívocas, mas sabemos que os mais prevalentes dos TIDs não são necessariamente os mais conhecidos - o autismo e a síndrome de Asperger -, mas aqueles com as formas residuais ou variantes pobremente definidas do autismo, hoje em dia ainda abrangidas pelo termo transtorno invasivo do desenvolvimento - sem outra especificação (TID-SOE). O segundo artigo2 neste suplemento cobre esse tema, sua importância e as oportunidades em termos de pesquisa que as manifestações variáveis de comprometimento social e de comunicação com início precoce abrem para uma melhor ciência da psicopatologia do desenvolvimento. É importante que saibamos que os indivíduos com transtornos do espectro do autismo, que preenchem ou não os critérios das síndromes mais bem definidas, requerem todos eles serviços de apoio individualizados, intensivos e abrangentes. Além disso, esse segundo artigo também apresenta o conhecimento atual sobre as duas categorias restantes dos TIDs: a síndrome de Rett e o transtorno desintegrativo da infância.
Os dois artigos seguintes3-4 cobrem as mais animadoras áreas de pesquisa atual sobre o autismo. Apesar de que os mecanismos específicos que impactam o crescimento e a organização cerebral e suas interrupções ainda sejam desconhecidos, as duas últimas décadas testemunharam uma transformação radical na área, tendo emergido a partir de centenas de estudos uma estratégia de pesquisa multifacetada e com grande sinergia. Em primeiro lugar, sabemos que a morfometria cerebral está alterada, mas que isso ocorre tão precocemente na vida que levanta hipóteses sobre interrupções no crescimento e na conectividade, com eventos de desenvolvimento em cascata que levam a sistemas cerebrais atípicos, que são os mais incomuns, se considerados como circuitos e não como estruturas isoladas.3 Em segundo lugar, a pesquisa isolou o substrato neural da socialização, desde a percepção das faces e vozes, do olhar e do movimento social, chegando à capacidade de atribuir intenções aos demais e de ler pensamentos.3 Todos eles são "endofenótipos" candidatos, ou fenótipos mediadores que estão potencialmente no coração dos mecanismos de herdabilidade envolvidos no autismo. Infelizmente, os modelos de transmissão são ainda desconhecidos. E, mesmo assim, a pesquisa genética avançou a um ritmo alucinante: a pesquisa sobre as famílias afetadas definiu o "fenótipo de autismo no sentido amplo", abrangendo o autismo além dos indivíduos com um diagnóstico de TID; as abordagens genéticas moleculares isolaram as regiões de suscetibilidade, mesmo que a reprodutibilidade dos achados ainda seja limitada; e as abordagens citogenéticas isolaram genes específicos envolvidos em algumas formas de TIDs.4 Atualmente, estamos longe de sermos capazes de aconselhar de forma apropriada às famílias ou de realizar o rastreamento genético mais além do nosso conhecimento sobre os índices de recorrência. Mais ainda, apesar das complexidades esperadas em termos de interações gene a gene e gene-ambiente, não podemos senão esperar que sejam revelados grandes achados na próxima década.
Mas são improváveis que, mesmo com a elucidação dos fatores causativos do autismo, surjam daí tratamentos curativos. Por isso a importância dos últimos dois artigos nesta edição, que resumem os tratamentos psicofarmacológicos5 e psicoeducacionais6 para os indivíduos com autismo. Ainda estamos muito longe de possuirmos os agentes farmacológicos que possam alterar eficazmente os sintomas nucleares do autismo, tais como os déficits de interação social e de comunicação. Mas essas abordagens podem ser extremamente úteis para mitigar as características comórbidas e permitir que os indivíduos afetados se beneficiem mais da essência dos tratamentos reconhecidos atuais baseados em evidências, a saber, as intervenções comportamentais e educacionais.
Nota: Esse suplemento optou pelo termo Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) em detrimento das outras duas traduções que têm sido utilizadas em português para o termo Pervasive Developmental Disorder: transtorno global do desenvolvimento e transtorno abrangente do desenvolvimento.
A Edusp, na tradução do CID-10, utilizou o termo "global" como tradução para "pervasive"; porém, a Artmed, que traduziu o CID-10 e o DSM-IV, optou pelo termo "invasivo".1 Apenas por estar presente nas traduções dos dois manuais, decidimos utilizar essa última opção. 1 Lippi JRS. Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento - Revisão histórica do conceito, diagnóstico e classificação. 2003. Avaliable at: http://www.autismo.med.br/pdf/Autismo/AUTISMO%20e%20Transtornos%20Invasivos%20do%20Desenvolvimento.pdf - Artigo original: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S151644462006000500001&lng=pt&nrm=iso
A Edusp, na tradução do CID-10, utilizou o termo "global" como tradução para "pervasive"; porém, a Artmed, que traduziu o CID-10 e o DSM-IV, optou pelo termo "invasivo".1 Apenas por estar presente nas traduções dos dois manuais, decidimos utilizar essa última opção. 1 Lippi JRS. Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento - Revisão histórica do conceito, diagnóstico e classificação. 2003. Avaliable at: http://www.autismo.med.br/pdf/Autismo/AUTISMO%20e%20Transtornos%20Invasivos%20do%20Desenvolvimento.pdf - Artigo original: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S151644462006000500001&lng=pt&nrm=iso
Autismo: intervenções psicoeducacionais
Por: Cleonice Alves Bosa
7 de janeiro de 2008
7 de janeiro de 2008
Rev. Bras. Psiquiatr. v.28 supl.1 São Paulo maio 2006
Cleonice Alves Bosa
Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre (RS), Brasil
RESUMO
Há um crescente reconhecimento sobre a importância do tratamento do autismo envolver tanto as necessidades da criança como as da família. No entanto, há controvérsias sobre qual intervenção seria a mais apropriada. Neste artigo, revisaremos a literatura recente sobre as diferentes intervenções que têm sido utilizadas no tratamento do autismo, com ênfase naquelas que possuem base empírica. Não pretendemos discutir em detalhe nenhuma intervenção em particular, mas apresentar uma visão geral sobre os aspectos positivos e as limitações de diferentes intervenções. Concluímos que não há uma abordagem única que seja totalmente eficaz para todas as crianças durante todo o tempo. Ao contrário, argumentamos que as famílias modificam suas expectativas e valores com relação ao tratamento de seus filhos de acordo com a fase de desenvolvimento da criança e do contexto familiar. Em outras palavras, um tipo específico de intervenção pode funcionar bem por certo período (e.g., nos anos anteriores à escolarização) e não funcionar tão bem nos anos subseqüentes (e.g., adolescência). Finalmente, enfatiza-se a importância do diagnóstico e tratamento precoces do autismo.
Introdução
Atualmente, o autismo é classificado como um transtorno invasivo do desenvolvimento que envolve graves dificuldades ao longo da vida nas habilidades sociais e comunicativas - além daquelas atribuídas ao atraso global do desenvolvimento - e também comportamentos e interesses limitados e repetitivos.1 Ambos os enquadramentos diagnósticos mais utilizados (ICD-10/WHO e DSM-IV/APA) requerem a identificação de anormalidades naquelas áreas do desenvolvimento, antes da idade de 36 meses. De fato, os relatos sobre a preocupação dos pais em relação ao comportamento social e às brincadeiras de seus filhos datam dos primeiros dois anos de vida.2-3 No entanto, o padrão de desenvolvimento pode alterar-se de acordo com o grau de prejuízo cognitivo, sendo pior em crianças cujo QI é abaixo de 50.4 Aqueles que possuem prejuízo cognitivo grave têm menor probabilidade de desenvolver linguagem e maior chance de apresentar comportamentos de auto-agressão, requerendo tratamento por toda a vida. Em geral, a maioria dos indivíduos tende a melhorar com a idade quando recebe cuidado apropriado. No entanto, os problemas de comunicação e sociabilização tendem a permanecer durante toda a vida. Os estudos de revisão sobre prognóstico e desfecho do autismo demonstram que os melhores preditores do funcionamento social geral e desempenho escolar, são o nível cognitivo da criança, o grau de prejuízo na linguagem e o desenvolvimento de habilidades adaptativas, como as de auto-cuidado.5 Portanto, os pais, ao optarem por certo tipo de intervenção, precisam ter em mente que até hoje não há boas evidências de que um tratamento específico seja capaz de curar o autismo e também que tratamentos diferentes podem ter um impacto específico para cada criança. Esse impacto depende da idade, do grau de déficit cognitivo, da presença ou não de linguagem e da gravidade dos sintomas gerais da criança. É importante estar consciente de que a maioria das crianças autistas não apresenta déficits em todas as áreas de desenvolvimento e que muitas possuem um ou mais comportamentos disfuncionais por breves períodos de tempo ou em situações específicas. Além disso, há outros aspectos também importantes tais como o funcionamento familiar, suporte social, etc.4
Intervenção: abordagens múltiplas
Alguns autores afirmam que o planejamento do tratamento deve ser estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente.6 Portanto, com crianças pequenas, a prioridade deveria ser terapia da fala, da interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com adolescentes, os alvos seriam os grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexualidade. Com adultos, questões como as opções de moradia e tutela deveriam ser focadas. Infelizmente, há poucas opções de moradia em nosso país - uma área que tem sido grandemente negligenciada, causando preocupações para os pais.
Tem-se chamado a atenção para a variedade de serviços disponíveis, desde aqueles com abordagens individuais realizadas por profissionais intensamente treinados em uma área específica, até aqueles compostos por clínicas multidisciplinares.7 Enfatizou-se que a eficácia do tratamento depende da experiência e do conhecimento dos profissionais sobre o autismo e, principalmente, de sua habilidade de trabalhar em equipe e com a família. Uma das situações mais estressantes para os pais, ao lidarem com os profissionais, é a controvérsia que envolve o processo diagnóstico. Há autores7 que chamam a atenção para as contradições dentro da equipe tanto em relação ao diagnóstico em si quanto ao encaminhamento para tratamento. Esses autores também salientam quatro alvos básicos de qualquer tratamento: 1) estimular o desenvolvimento social e comunicativo; 2) aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso às oportunidades de experiências do cotidiano; e 4) ajudar as famílias a lidarem com o autismo, os quais serão abordados a seguir.
1. Estimular o desenvolvimento social e comunicativo
Crianças com grande déficit em sua habilidade de comunicação verbal podem requerer alguma forma de comunicação alternativa. A escolha apropriada do sistema depende das habilidades da criança e do grau de comprometimento. Sistemas de sinais têm sido amplamente utilizados nesses casos, como o de Makaton, por exemplo, que incorpora símbolos e sinais. Este recurso é amplamente utilizado no Reino Unido, ainda que a evidência de melhora significativa na comunicação de crianças autistas seja limitada.7
Um sistema baseado em figuras parece exigir menos habilidades cognitivas, lingüísticas ou de memória, já que as figuras ou fotos refletem as necessidades e/ou o interesse individuais. O PECS (Picture Exchange Communication System) é um exemplo de como uma criança pode exercer um papel ativo utilizando Velcro ou adesivos para indicar o início, alterações ou final das atividades.8 Este sistema facilita tanto a comunicação quanto à compreensão, quando se estabelece a associação entre a atividade/símbolos.9 - Em contraste com as preocupações dos pais sobre o perigo de que os sinais e fotos diminuam a motivação para o desenvolvimento da fala, até agora não há evidência de que isso possa ocorrer. Pelo contrário, aponta-se que, ao focar em formas alternativas de comunicação, as crianças podem ser encorajadas a utilizar a fala.10 Ao mesmo tempo, encontrou-se que o uso da sinalização pelas crianças autistas segue o mesmo padrão daquele encontrado em programas de treinamento verbal, ou seja, os sinais são raramente utilizados para compartilhar experiências, para expressar sentimentos/emoções ou para comunicar-se reciprocamente.11 Para crianças mais jovens, que são capazes de falar algumas palavras ou emitir sons espontaneamente, programas de linguagem individualizados são importantes para melhorar a compreensão e a complexidade da fala. Chamou-se a atenção para a necessidade de os pais utilizarem estratégias efetivas e consistentes para encorajar a fala e desenvolver as habilidades imaginativas.12 Por exemplo, os pais podem manter os brinquedos e guloseimas longe da criança, mas à sua vista, utilizando recipientes transparentes, que atraem a atenção da criança. Esta estratégia simples ajuda a criança a ter de se comunicar com os adultos para conseguir o que ela quer. As habilidades imaginativas podem ser encorajadas, por exemplo, focando-se nos interesses estereotipados da criança, porém expandindo os tópicos de interesse, ao invés de simplesmente eliminar os primeiros.
A técnica conhecida como "Comunicação facilitada" envolve o uso de apoio físico para mãos, braços ou pulsos a fim de auxiliar as crianças a utilizar cartões de comunicação de vários tipos, desta forma melhorando as habilidades de linguagem. No entanto, há evidências de que as respostas estão, em sua maioria ,sob controle do facilitador, e não da criança.13-14
Dispositivos de comunicação computadorizados têm sido especialmente projetados para crianças com autismo. Em geral, o foco está em ativar a alternância dos interlocutores e em encorajar a interação. Teclados intercambiáveis, de crescente complexidade, possibilitam que as crianças progridam gradualmente de um teclado com apenas um símbolo para o uso independente de formatos com múltiplos símbolos, que são ajustados de forma personalizada para o ambiente, necessidades ou interesses do indivíduo. Outro fator em favor do uso de computadores é que o material visual é mais bem compreendido e aceito do que o verbal. No entanto, é importante advertir que os computadores podem também aumentar "obsessões" por tecnologia.12
Outro sistema de instrução com base visual é o programa educacional TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).15 É um programa altamente estruturado que combina diferentes materiais visuais para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados. Áreas e recipientes de cores diferentes são utilizados para instruir as crianças sobre, por exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo momento e qual a correspondente seqüência de atividades, durante o dia, na escola. Os componentes básicos são adaptados para servirem às necessidades individuais e ao perfil de desenvolvimento da criança, avaliados pelo PEP-R (Psychoeducational Profile-Revised).16
Mesmo crianças sem dificuldades de linguagem evidentes podem também requerer alguns sistemas potencializadores da comunicação, em certas situações. A maioria das crianças autistas apresenta dificuldades de compreensão de linguagem abstrata ou dificuldade para lidar com seqüências complexas de instruções que necessitam ser decompostas em unidades menores. Por exemplo, em uma sala de aula, os estudantes foram incentivados pelo professor a completarem uma história sobre uma menina e seu cachorro. Cada estudante foi convidado a construir verbalmente uma pequena parte da história. Depois que alguns meninos deram sua contribuição focando-se nos pensamentos, sentimentos e atividades da menina, o estudante autista repentinamente concentrou-se no cachorro, mudando o tópico da história e sem fazer uma conexão com os trechos prévios. Em casos como esse, um quadro com desenhos mostrando a seqüência das situações pode ser útil. Outro menino autista não reagiu à instrução "arrume os brinquedos", mas o fez quando solicitado a "colocar os brinquedos na caixa" ou a olhar para a figura com esta instrução.
Metáforas devem ser evitadas ou então explicadas, caso contrário podem causar muito sofrimento, como no exemplo: "Vou morrer de fome". Perguntas devem ser o mais simples e concisas possível, tentando reduzir a ambigüidade. Portanto, é melhor perguntar: "qual é o número do celular de sua mãe?" do que "por favor, você pode me dar o celular de sua mãe?" Para essa última questão, a criança autista pode responder "sim" e não fazer mais nada ou compreender que deve dar o aparelho para o solicitante.
A ecolalia imediata é a repetição do que alguém acabou de dizer, ao passo que a ecolalia remota ou tardia são palavras, expressões ou mesmo diálogos tomados de outras pessoas ou dos meios de comunicação.10 Um vocabulário amplo, copiado da fala dos adultos, por exemplo, pode ser entendido como um sinal de competência lingüística e não como linguagem estereotipada e, desta forma, retardar o fechamento do diagnóstico real. Outras características especiais da linguagem no autismo são a inversão de pronomes, como na confusão entre eu-você, e as perguntas repetitivas. Esses comportamentos refletem as dificuldades das crianças em desenvolver um sentido do "eu" e do "eles", a capacidade de se comunicar socialmente e de lidar com situações imprevisíveis. Dessa forma, o fato de uma criança perguntar repetidamente sobre o que irá fazer no Natal, desde o início do ano, pode ser conseqüência da ansiedade dela sobre eventos vindouros. Perguntar incessantemente sobre a altura ou peso de uma pessoa pode relacionar-se à necessidade de ser sociável sem ter os instrumentos apropriados, que os ajudariam a compreender as mentes das outras pessoas.
Uma abordagem criada recentemente para a melhora das dificuldades sociais diz respeito a um treinamento projetado para aumentar a capacidade de se colocar no ponto de vista do outro (mind-read).17 Novamente, ainda que haja algumas evidências de melhora, a generalização dos resultados é pobre.
2. Aprimorando o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas
Parece haver uma relação direta entre o tempo gasto em uma sala de aula trabalhando em uma matéria escolar específica e a melhora naquela matéria.18 Essa melhora é significativamente associada à inteligência verbal, ainda que o desempenho esteja abaixo da idade cronológica da criança.5
Uma pergunta comum tem sido se uma criança autista deve freqüentar uma escola especial para crianças com autismo, que aborda dificuldades amplas de aprendizado, ou ser integrada na escola tradicional. Até agora, não há uma resposta final a esta pergunta, já que não há estudos comparativos metodologicamente bem controlados em relação aos níveis de integração nesses sistemas. Parece que cada caso deve ser tratado individualmente, focando nas necessidades e potencialidades da criança. É importante ter em mente as vantagens de se expor à criança com autismo à convivência com aquelas sem comprometimento e de aprender com elas por meio da imitação, mas também não esquecer o risco de que ela seja vítima da gozação dos colegas.12 De toda forma, alguns estudos sugerem que, com educação apropriada, mais crianças autistas são capazes de utilizar as habilidades intelectuais que possuem para avançar em níveis acadêmicos.
Como mencionado anteriormente, os estudos sobre programas de ensino, tais como o TEACCH, demonstram a importância da organização do ambiente, do uso de pistas visuais e o trabalho com base nas habilidades prévias da criança, em vez de focar na tentativa de superar os principais déficits do autismo. Kanner, em 1943, forneceu uma das primeiras descrições dos benefícios deste tipo de trabalho no caso de Donald.19 A assistente social que visitava o paciente relata o quão surpresa ficou com seu progresso quando ele se mudou para uma fazenda e freqüentou uma escola nas redondezas. Ela notou que a professora lidava de forma apropriada com o comportamento bizarro do paciente e os fazendeiros tiravam proveito de seus comportamentos obsessivos, tornando-os muito mais funcionais (e.g. a obsessão por números foi aproveitada em atividades de mensuração de áreas da fazenda).
Há evidência de que prover educação formal de forma precoce, a partir dos dois aos quatro anos, aliada à integração de todos os profissionais envolvidos, é a abordagem terapêutica mais efetiva.20 Parece que este contexto facilita o uso de técnicas de manejo mais consistentes, o que, por sua vez, pode estar relacionado à generalização e à manutenção de habilidades adquiridas. Essas estratégias auxiliam a minimizar ou evitar problemas comportamentais subseqüentes, pois as crianças aprendem rapidamente que seus comportamentos podem servir como um meio para controlar o seu ambiente.
Outro enfoque que possui alguma base empírica é o método de Lovaas.21 É um programa comportamental intensivo, geralmente realizado na casa da criança, com pelo menos 20 horas semanais de trabalho educacional. São trabalhadas diferentes áreas do desenvolvimento tais como, linguagem, aspectos cognitivos, comportamento social, etc. Uma das limitações desse programa é que ele impõe algumas restrições às famílias, tais como horas determinadas em que os membros da família devem estar disponíveis para os programas, talvez provocando a renúncia de planos como gravidez, uma promoção no trabalho, etc. A terapia comportamental tradicional, como o enfoque ABC para a análise do comportamento, também parece ser útil. Na linha tradicional, trabalha-se com a hipótese de que o comportamento pode ser explicado pela identificação dos antecedentes e conseqüências de certo comportamento. No entanto, ressalta-se que é muito difícil perceber o comportamento da criança da mesma forma que ela o faz, possibilitando que seu comportamento seja explicado adequadamente em função de um outro que o antecedeu ou não.12
3. Diminuindo comportamentos que interferem no aprendizado e no acesso às oportunidades para experiências do cotidiano
Chamou-se a atenção para a "função" dos comportamentos desafiadores, ou seja, as causas subjacentes às alterações de comportamento (e.g. comportamentos agressivos, autodestrutivos) e sua relação com os prejuízos de linguagem e sociabilização.12 Sintomas obsessivos também ajudam a manter esses comportamentos. Há autores que apontam que as técnicas de intervenção devem focar na melhoria das áreas de desenvolvimento, principalmente as habilidades sociais e a linguagem, mais do que na eliminação dos problemas.
Alguns estudos demonstraram que os comportamentos desafiadores têm funções comunicativas importantes,22-23 que são: indicar a necessidade de auxílio ou atenção; escapar de situações ou atividades que causam sofrimento; obter objetos desejados; protestar contra eventos/atividades não-desejados; obter estimulação. O conhecimento de que os comportamentos desafiadores são uma forma de comunicação também permite que as pessoas respondam melhor a esses comportamentos, pois elas sabem que eles são evocados devido à comunicação pobre e, portanto, não são atos deliberados de agressão. Há abordagens que podem auxiliar a reduzir esses comportamentos ensinando a criança a utilizar meios alternativos de comunicação. De fato, a maioria dos estudos que investigam a eficácia dessas abordagens demonstra a diminuição desses comportamentos quando a técnica apropriada é utilizada, que é a identificação da função subjacente dos comportamentos. No entanto, deve-se observar que a maior parte desses estudos utiliza amostras pequenas ou com delineamentos de estudo de caso, do tipo linha de base múltipla ou Análise do Comportamento Aplicada (ABA). Poucos são os ensaios clínicos randomizados que poderiam permitir uma interpretação mais ampla e precisa dos resultados. Uma limitação dessas abordagens é que as causas idiossincráticas ou multifuncionais desses comportamentos não podem ser sempre identificadas.12,24
Há autores que enfatizam o quão importante é não encorajar ou tolerar comportamentos que mais tarde serão percebidos pelos demais como inapropriados. Neste caso, os problemas surgem não devido à natureza do comportamento, mas devido às alterações nas atitudes das demais pessoas.12 Por exemplo, tocar certas partes do corpo dos adultos (os seios, por exemplo) pode ser visto como positivo quando as crianças são pequenas (e.g. interesse nas pessoas), mas se torna um problema na medida em que elas crescem. Alguns tipos de comportamentos obsessivo-compulsivos (e.g. "colecionar" personagens de desenhos animados) podem ser intensamente encorajados por pais e parentes em um momento, mas causar problemas e serem combatidos mais adiante. Evidentemente, isso não significa que essas atividades devam ser proibidas. Elas não devem ser demasiadamente encorajadas, já que podem aumentar e interferir no processo de aprendizagem, se não forem colocadas sob controle. Sem um planejamento cuidadoso, as crianças podem substituir rituais e obsessões por comportamentos ainda mais diruptivos.
É importante que a modificação de comportamentos desafiadores seja feita gradualmente, sendo a redução da ansiedade e do sofrimento o objetivo principal. Existem algumas diretrizes úteis, incluindo o estabelecimento de regras claras e consistentes (quando o comportamento não é admitido ou permitido); modificação gradativa; identificação de funções subjacentes, tais como ansiedade ou incerteza; modificações ambientais (e.g. mudança nas atitudes ou tornar a situação mais previsível) e transformação das obsessões em atividades adaptativas.12
Em relação ao comportamento social em crianças com maior comprometimento, comportamentos inapropriados, tais como gritar, despir-se ou masturbar-se em público, podem ser uma grande fonte de preocupação. Já as menos comprometidas têm como principal fonte de preocupação, sintomas como dificuldades em relação à empatia, compreensão social e interações recíprocas que parecem ser os déficits nucleares no autismo. Esse prejuízo social pode ser mais bem explicado por déficits que, segundo a teoria da mente, são a incapacidade de entender as crenças, pensamentos ou sentimentos das demais pessoas.25 Ainda que o estabelecimento de regras claras para lidar com essas dificuldades seja útil,26 saber como fazer amigos, entender os sentimentos e pensamentos das demais pessoas não são habilidades baseadas em regras que são aprendidas por meio do ensino. Parece que o treinamento de habilidades sociais é mais eficaz quando realizado em uma situação específica, pois cada situação exige uma resposta social diferente. O resultado das intervenções em grupos de habilidades sociais tende a ter efeito mais limitado, devido às dificuldades da criança em generalizar as habilidades adquiridas.
Aprender como interagir com crianças da mesma idade é uma tarefa árdua para crianças autistas. Há alguns estudos que planejaram intervenções utilizando técnicas de encorajamento constante por parte dos professores até intervenções mais livres em grupos que envolvem crianças com desenvolvimento típico. Novamente, nas diferentes intervenções planejadas, ainda que houvesse melhora na freqüência da interação, foi difícil manter a cooperação dos colegas por períodos mais longos de tempo.27 De toda forma, a interação carece de reciprocidade, já que as crianças com desenvolvimento típico têm que adaptar seu comportamento às crianças autistas de acordo com as diretrizes de outra pessoa (e.g. professor). Oferecer oportunidades (e.g. piscina, playground) para as crianças observarem ou interagirem espontaneamente (mesmo que com limitações) com outras crianças parece ser ainda a melhor estratégia.
4. Ajudando famílias a lidar com o autismo
Há evidência de que o autismo tem impacto sobre a família e que a sobrecarga dos cuidados recai principalmente nas mães.28
Um estudo comparou os perfis de estresse de mães e pais de crianças com autismo.29 O resultado mostrou que as mães das crianças com autismo apresentaram mais estresse do que os pais e sugeriram que isso foi conseqüência das diferentes responsabilidades atribuídas a cada genitor na criação da criança.
Outro estudo demonstrou que as mães das crianças com autismo apresentaram também mais depressão do que as mães das crianças com síndrome de Down, sugerindo que a sobrecarga com o cuidado e a natureza do déficit da criança exercem um papel na depressão materna.30
Um estudo investigando o papel da percepção do estresse parental e da depressão parental na intimidade marital entre pais de crianças com desenvolvimento atípico mostrou um resultado similar.31 Mães das crianças com autismo apresentam estresse e depressão significativamente mais elevados, além de intimidade marital menor do que as mães de crianças com desenvolvimento típico e mães de crianças com síndrome de Down.
Foi demonstrado que os genitores sofrem principalmente devido à demora em chegar-se a um diagnóstico,2 aos comprometimentos especificamente associados ao autismo (e.g. ausência de fala, hiperatividade e crises de birra) e às preocupações sobre o futuro de seu filho.32 A identificação das preocupações parentais e o fornecimento de suporte são cruciais, pois o stress parental pode afetar o desenvolvimento da criança.
Um estudo33 mostrou que as mães de crianças autistas revelaram maiores escores na maioria das dimensões do Questionário Geral de Saúde (GHQ), comparadas às mães de crianças com dificuldades de aprendizagem ou com desenvolvimento típico.32,34-35 Vale a pena notar que, nesse estudo, ocorreram problemas obstétricos na maioria das mães de ambos os grupos clínicos, o que sugere que as preocupações maternas começaram antes mesmo do nascimento da criança. Essas preocupações dão lugar a exigências reais quando são identificados os problemas de desenvolvimento após o nascimento da criança, no caso do grupo com déficits de aprendizado e no grupo com autismo, nos primeiros dois anos. O impacto do fator estressor sobre a família pode ser aumentado se houver um acúmulo de exigências preexistentes ou simultâneas na unidade familiar.36 Argumenta-se que as exigências sobre as famílias concentram-se em cinco categorias: doença de um membro da família, que pode ser acompanhada por necessidades financeiras, maiores dificuldades por ter que cuidar da criança e/ou devido à incerteza que cerca o diagnóstico, tratamento e prognóstico; transições evolutivas que podem coincidir com o estresse; dificuldades prévias que podem ser exacerbadas; maiores jornadas de trabalho para fazer frente às necessidades financeiras; e ambigüidade intrafamiliar e social devido à falta de diretrizes sociais e comunitárias.
Além disso, naquele estudo, a maioria das mães dos grupos clínicos não trabalhava, uma condição que pode aumentar a sobrecarga e o isolamento social. De fato, algumas mães renunciaram a suas carreiras para cuidar da criança. Foram identificados problemas no sono das crianças de ambos os grupos clínicos, como dificuldades em ir dormir e freqüente despertar e agitação. As mães dessas crianças com distúrbios do sono demonstraram escores mais altos de ansiedade/insônia do que as mães de crianças sem esse distúrbio, sugerindo que as mães são afetadas pelos problemas de sono de seus filhos. Alguns teóricos chamam a atenção para o papel das rotinas familiares, em particular as relacionadas à hora de dormir das crianças para evitar o estresse parental e a falta de intimidade do casal.36 Ademais, enfatizam o risco de acumulação de estressores para a saúde dos pais, assim como salientam o papel do suporte social e da qualidade dos sistemas de saúde em amortecer o efeito do estresse sobre os pais. O suporte social é um importante recurso para a família e tem sido visto como um dos fatores-chave para o amortecimento do estresse em famílias sob estresse. A troca de informações no nível interpessoal fornece suporte emocional e um senso de pertencer a uma rede social onde operam a comunicação e compreensão mútua. Os autores afirmam que os profissionais que trabalham com essas famílias podem auxiliá-las a avaliar tanto os fatores de estresse quanto os recursos para solucionar problemas. Esse modelo baseia-se no pressuposto de que as famílias podem ser ajudadas a ser mais resilientes frente à mudança por meio da reestruturação dos papeis, regras, padrões de interação, fronteiras e relações externas com a comunidade. A avaliação das crenças das famílias sobre seus relacionamentos recíprocos, isto é, entre os próprios membros e também destes com a comunidade também pode exercer um papel na exacerbação ou não do estresse.37
Naquele estudo, as mães também relataram o quão útil foi ter suporte, em casa, sobre o manejo dos problemas comportamentais da criança e, em particular, aqueles associados às tarefas cotidianas.38 Demonstrou-se que os sentimentos maternos de auto-eficácia na criação de seus filhos foram afetados por estresse.
Uma das questões mais importantes ao desenvolver-se grupos de apoio para pais é ter em mente que as famílias variam quanto ao tipo de suporte e informação de que necessitam.39 Mesmo dentro de uma mesma família, cada membro pode ter diferentes visões e expectativas, tanto sobre a criança como sobre suas próprias necessidades. Apontou-se que não é suficiente dizer aos pais o que eles devem fazer sem mostrar como fazê-lo.7 É também importante auxiliar os pais e irmãos a reconhecerem a frustração, a raiva e a ambivalência de seus sentimentos como um processo normal de adaptação. Ensinar técnicas de manejo com a criança e prover informações sobre o espectro do autismo em si é tão fundamental quanto focar-se em aspectos emocionais.
Chamou-se a atenção para a importância de aconselhar os pais sobre as vantagens e desvantagens relativas a diferentes tratamentos.12 Ainda que seja importante não parecer tão pessimista, existe também a necessidade de demonstrar que os tratamentos diferem em seus fundamentos e que avaliações sistemáticas ainda têm que ser demonstradas para a maioria deles. Conseqüentemente, seu valor permanece incerto.
5. A importância do diagnóstico precoce
O diagnóstico durante os anos pré-escolares é ainda muito raro, apesar das afirmações de que a intervenção precoce é o melhor procedimento para o desenvolvimento da criança.40 Isso se deve, em parte, à falta de conhecimento sobre o desenvolvimento normal de uma criança, em particular na área da comunicação não-verbal, sendo o prejuízo nas habilidades de atenção compartilhada (e.g. gestos e comentários espontâneos com o intuito de compartilhar curiosidade sobre os eventos ao redor) o marcador mais significativo. A situação mais comum é que as preocupações dos pais e dos profissionais recaem mais no atraso na fala da criança do que nos aspectos sociais do comportamento.
O diagnóstico preciso não é uma tarefa fácil para o profissional, já que pode haver problemas para distinguir entre crianças com autismo e crianças não-verbais com déficits de aprendizado ou prejuízo da linguagem. No entanto, aos três anos de idade, as crianças tendem a preencher os critérios de autismo em uma variedade de medidas diagnósticas.41 De fato, têm ocorrido esforços de pesquisa para o desenvolvimento e a validação de instrumentos de rastreamento específicos para o autismo em crianças pequenas.42 Atualmente, existem vários instrumentos que podem ser utilizados em crianças em diferentes estágios da vida, tais como: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT); Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST); Screening Tool for Autism in two year old, Checklist for Autism in Toddlers-23 (CHAT-23) e Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Atrasos desnecessários no diagnóstico têm implicações práticas importantes, já que o desenvolvimento de estratégias de comunicação efetivas, ainda que simples, em um estágio precoce da vida auxiliam a prevenir o comportamento diruptivo.12
Mencionou-se antes que os melhores preditores do desenvolvimento subseqüente são tanto o nível de comunicação quanto às habilidades cognitivas durante os anos pré-escolares.7 Desta forma, há razões suficientes para aumentar os esforços na identificação e intervenção para crianças com autismo, o mais precocemente possível. As diretrizes práticas para os profissionais de saúde na comunidade alcançarem este objetivo tem sido foco de atenção de alguns estudos.39,43
Resumo e recomendações
Ao enfrentar um diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento, todas as famílias especulam sobre qual tipo de intervenção psicoeducacional é a mais efetiva. A resposta não é tão simples como parece, em contraste com a grande quantidade de tratamentos que têm sido anunciados. Ao revisar a literatura atual sobre as diferentes intervenções que têm sido utilizadas no tratamento do autismo, concluímos que poucas tiveram embasamento empírico. Ainda que algum tipo de melhora possa ser demonstrado em diferentes estudos, os resultados devem ser interpretados com cautela uma vez que estudos metodologicamente bem controlados são muito raros. Aparentemente, não existe uma única abordagem que seja totalmente eficaz para todas as crianças, em todas as diferentes etapas da vida. Ou seja, uma intervenção específica que pode ter um bom resultado em certo período de tempo (e.g. anos pré-escolares) pode apresentar eficácia diferente nos anos seguintes (e.g. adolescência). Isso ocorre, em parte, porque as famílias alteram suas expectativas e valores com relação ao tratamento das crianças de acordo com o desenvolvimento delas e do contexto familiar. Por outro lado, um ponto de consenso na literatura é a importância da identificação e intervenção precoce do autismo e seu relacionamento com o desenvolvimento subseqüente. Finalmente, outra questão que se deve ter em mente é a necessidade de focar-se em toda a família e não somente no indivíduo com transtorno invasivo do desenvolvimento.
Artigo original:
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REFER